Correr una media maratón por las calles de Sevilla con la única compañía de su hijo de 7 años, diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne, para dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación.
Ese es el reto que se ha propuesto Tomás Osuna, hermano de Los Estudiantes y costalero de la Virgen de la Angustia, para alargar la esperanza de vida de su hijo y de tantos otros niños que padecen esta enfermedad neuromuscular de las denominadas raras y que a día de hoy no tiene curación.
La causa de esta patología es la ausencia en el cuerpo de la distrofina, proteína encargada del desarrollo muscular. Sin ella el organismo va perdiendo de manera progresiva facultades elementales de movilidad hasta convertir a los afectados en personas totalmente dependientes. “A Tomás, mi hijo, se la diagnosticaron a los tres años de edad. El diagnóstico precoz ayuda a atajar el avance de la enfermedad. Gracias a Dios, todavía Tomás conserva su autonomía”, explica el autor del reto.
La cita con esta carrera solidaria será el domingo 24 de septiembre. “El reto consistirá en correr los 21’5 kilómetros de una media maratón por la ciudad de Sevilla, con la compañía de mi hijo, que irá en una silla de carrera, aunque en los kilómetros finales se unirán personas representativas de nuestro círculo más próximo. Nos arroparán integrantes de la familia, miembros del colegio Calvo Sotelo, donde estudia mi hijo Tomás, y amigos de las hermandades de Los Estudiantes y Jesús Despojado, de donde Tomás es hermano”.
Hoy en día uno de cada 4.000 niños es diagnosticado con esta enfermedad cuyos síntomas se asocian a retrasos en los primeros hitos del desarrollo, como sentarse, caminar y/o hablar. “Aunque afecta mayoritariamente a niños varones, existen niñas que también son diagnosticadas”, explica Tomás, que se muestra dispuesto a “hacer lo que sea necesario con el fin de dar a conocer esta situación y alargar la esperanza de vida de mi hijo”.
La llegada de este carrera solidaria se situará en el Parque del Alamillo. “Cuando falten unos 50 metros para llegar a la meta, Tomás se bajará de la silla para entrar andando. Yo animo a la gente a que asista a la llegada de la carrera, donde luego celebraremos un rato de convivencia y tendremos un acto agradecimiento a todos los donantes, colaboradores y asistentes”.
¿Y cómo podemos ayudar a Tomás en su objetivo de recaudar fondos para la investigación? Visita la página web migranodearena.org y busca el reto ‘Yo puedo, tú puedes’. Ahí podrás realizar tu aportación. También se puede realizar a través del número de bizum 00949 de la Asociación Duchenne Parent Project y poner en el concepto Yopuedo (sin espacios).
“Cualquier aportación, por muy pequeña que sea, por muy insignificante que parezca, nos será de gran ayuda para seguir investigando esta enfermedad con la esperanza de encontrar su cura”, dice Tomás, que ya se prepara físicamente para afrontar este reto.
Atendiendo a la petición de nuestro hermano, la Hermandad de Los Estudiantes apoyará esta iniciativa y realizará una aportación para la investigación de la enfermedad de Duchenne.
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